loading...
Samsun
DOLAR14.1746
EURO15.993
ALTIN813.10
CEMİL CİĞERİM

CEMİL CİĞERİM

Mail: cemilcigerim@gmail.com

TIBBEN ÇARESİ YOK

Tıbben çaresi olmayan Subakut Sklerozan Panensefalit (SSPE) hastalarının evde fizik tedavi alması için imza kampanyası başlatıldı.

Kampanyaya destek olmam istendi.


Subakut Sklerozan Panensefalit Hastaları Yardımlaşma Dayanışma ve Yaşatma Derneği
Başkanı Meral Güler, başlatılan imza kampanyasının muhatabı olarak Milli Eğitim Bakanı Ziya Selçuk’a şöyle seslendi:

“Sayın Bakanım,
Subakut Sklerozan Panensefalit (SSPE) hastalığı kronik ilerleyici nörolojik bir hastalıktır ve ne yazık ki tıbben çaresi yoktur. Hastalığımız iyi bir bakım ve fizik tedavi ile hastalarımızın hayat kalitesi artmakta ve yaşamsal ömürleri uzamakta. 
Geçmiş dönemde uygulamaya sokulan rehberlik araştırma merkezlerinden (RAM) alınan fizik tedavi raporu ile evlerimize gelen fizyoterapistler, 1 Eylül itibariyle geçilen kamera uygulamasının sonucunda artık evlerimize gelmemekte. Çocuklarımız yatağa bağımlı bağışıklık sistemi çok düşük olması sebebiyle kalabalık ortamlara girmemeleri ve özellikle soğuk havalarda dışarı çıkmamaları gerekmektedir. Unutulmamalıdır ki SSPE hastalarının hayatlarını kaybetme sebepleri arasında en fazla yüzde 95 oranında soğuk algınlığı enfeksiyonu gelmektedir. 
Sayın Bakanım, bizler bizim gibi olan yatağa bağımlı hastalar için eskisi gibi özel kurumlardan eve gönderilen fizyoterapistler eşliğinde evlerimizde fizik tedavilerimizi yaptırmak istiyoruz. 
Hastalığın ve hayatın vermiş olduğu birçok zorluk karşısında mücadele ederken Lütfen bizlere böyle bir zorlukla daha mücadele etmek zorunda bırakmayı.
SSPE Nedir?
SSPE (SubakutSklerozanPanensefalit) temel düzeyde açıklandığında kızamık virüsü enfeksiyonunun (beyin iltihabı) sebep olduğu, az rastlanan, tıbben tedavisi olmayan, ölümcül bir bir merkezi sinir sistemi hastalığıdır. SSPE, kızamık aşısı olmayan çocuklarda daha fazla görülmektedir. Hastalarda sırasıyla spastiklik, koma ve 6 ila 12 ay içinde ölümle sonuçlanan ilerleyici beyin kaybı görülür.
SSPE hastalığının ilerlemesi ise 4 aşamada meydana gelir;
1.Dönem: Unutkanlık, sinirlilik, hafıza kaybı, ders başarısının düşmesi
2.Dönem: Sıçramalar, tek başına yemek yiyememe, konuşmada yavaşlama, yürümede güçlük
3.Dönem: Hastanın yatağa bağımlı hale geliyor, burundan veya sondayla sıvı yiyeceklerle beslenebiliyor.
4.Dönem: Bu seviyede görülen koma, yıllarca sürebiliyor ve ölümle sonuçlanıyor.
Gereğinin yapılmasını arz ederim.”

Facebook Yorum

Yorum Yazın

Ana Sayfa
Web TV
Foto Galeri
Yazarlar