Merkezden oldukça uzak mahallemizde yürüyüş yaparken gördüm Mustafa Emir’in afişini. Daha önce de Samsun merkezde gözüme takılmıştı daha büyük bir afişi ama bunu utanarak söylüyorum: “Baksam da görememişim.”
Hem mahcubiyetimden hem de şehrin en uzak noktalarına kadar afişi asılan bu yavrumuzun sesini duyurma çabasından etkilenmemden dolayı durup uzun uzun baktım. Doğumlarından büyümelerindeki tüm aşamalarında her türlü kötülükten korumak için adeta gözünün içine baktığımız yavrularımızın böyle hastalıklarla erimesi, yüreğimin çok derinlerinde bir yerini fena acıttı…
Aslında birçoğumuz bu zamana kadar hep SMA’yı duyduk.
Açıkçası DMD, ilk kez duyduğum ve tanımını çok da bilmediğim bir hastalıktı.
Benim gibi bilmeyenler için her iki hastalığın da kısaca tanımını yazmak gerekirse:
SMA: Genellikle 0–6 ay arasında belirti verir.
* Bebek başını tutamaz, emme ve yutma zorlaşır, kaslar gevşektir (“bez bebek” görünümü).
* Diğer tipler (Tip 2, 3, 4) ise daha geç yaşlarda başlayabilir ama çoğu zaman bebeklik veya erken çocukluk dönemindedir.
* Yani SMA’nın en ağır formu doğumdan kısa süre sonra başlar.
DMD: Genellikle 2–5 yaş civarında fark edilir.
* Çocuklar yürümeye başladıktan sonra sık düşme, merdiven çıkmada zorlanma, parmak ucunda yürüme gibi belirtiler görülür.
* Yani doğumda kas tonusu genelde normaldir, sorunlar yavaş yavaş belirginleşir.
Yani özetle:
SMA genellikle bebeklikte başlar;
DMD ise yürümeye başladıktan sonra fark edilir.
Ben şimdi kendi adıma Emir yavrumuza “bakmış ama görememiş oluşumun mahcubiyetiyle” elimden geldiğince yardımcı olmak için gayret edeceğim.
Bir ses, bir söz, bir yazı, bir paylaşım ve elbette çokça maddi-manevi destekle bu çocuğumuzun eriyip gitmesinin önüne geçelim.
“Ben iyi biriyim” deyip kenara çekilen değil, gerçekten iyilik kelamını eyleme dökebilen insanların yüreğine sesleniyorum ben ve son sözü Emir’e bırakıyorum.
“Merhaba, ben Emir Kayacı. DMD ilerleyici ve ölümcül kas hastasıyım. 2018 doğumlu, hayalleri olan bir çocuk! Uzun yıllar hastalığımın tedavisi için çalışmalar gerçekleştiriliyordu ve sonunda DMD’nin ilaçla tedavisi bulundu. Yurt dışında bulunan tedavime kavuşabilmem için ailem valilik onaylı bir bağış kampanyası başlattı. Eğer DMD ilacını alabilirsem bu hastalıktan kurtulacağım. Samsun Valiliği izinli kampanyamıza desteklerinizi bekliyorum.”
Instagram: dmd.emirr.yedek
TL Hesabı:
TR 5600 0100 0768 9396 3296 5003
USD Hesabı:
TR 2900 0100 0768 9396 3296 5004
Euro Hesabı:
TR 0200 0100 0768 9396 3296 5005
Alıcı: Elif Acar
Açıklama: EMİR
Faaliyet İzin No: 55.2025.3073
Şimdiden hepinize teşekkür ediyorum, yüreği güzel insanlar…
