İYİ Parti Samsun Milletvekili Erhan Usta’nın, Nadir Hastalıklara yakalanan çocuklar ve mağdur aileler için bir fon kurulması yönündeki önergesi, Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde Cumhur İttifakı oylarıyla reddedildi. Milletvekili Usta, bu karara sert tepki göstererek, konunun ülkede kanayan bir yara haline geldiğini vurguladı.
FON FORMÜLÜNÜ AÇIKLADI
SMA gibi nadir hastalıkların neden olduğu büyük mağduriyete dikkat çeken Erhan Usta, siyasetçilere bu konuda çok sayıda talep geldiğini belirtti. Normal şartlarda bütçe birliği ilkesi gereği fon kurulmasına karşı olduğunu dile getiren Usta, nadir hastalıklar için durumun farklı olduğunu ve bu fona kamu kaynağı dışında bir formülle destek sağlanabileceğini söyledi. Usta, "Bunu geçen yıl da söylemiştim. Bu konu kanayan yara haline geldi. Kaynağının da kamudan gelmesi gerekmiyor. Bu bana ilaç firmaları da söyledi. Böyle bir fon kurulsun, biz oralara bağış yaparız dediler” ifadesini kullandı.
ÖZEL BAĞIMSIZ YÖNETİM OLMALI
Usta, çok uluslu şirketlerin ve sosyal proje kapsamında bağış yapacak birçok kurum ve vatandaşın olduğunu belirterek, devlet kontrolünde kurulacak bu fon ile ilaçların toplu ve daha hesaplı alınabileceğini vurguladı. Fonun kurulmasıyla 'gerçekten çaresiz insanların çaresi olunacağını' vurgulayan Milletvekili Erhan Usta, nadir hastalıklara yakalananların büyük bir çoğunluğunun çocuk olduğunu ve ciddi ölümler yaşandığını hatırlattı. Usta, fonun yönetiminin de daha bağımsız, devlet, üniversite ve değişik meslek örgütlerinin içinde bulunduğu bir yapıda olması gerektiğini dile getirdi.
Haber Merkezi
